Skip to main content

Дом для русалочки

Аппарат Уполномоченного по правам человека в Свердловской области добился жилья для девочки с редким заболеванием

Долгое время ночи для маленькой Насти Кочневой были самым страшным временем, и вовсе не из-за кошмарных снов или страхов темноты. Каждый вечер, засыпая, девочка знала, что может не проснуться утром — во сне она переставала дышать.

Синдром Ундины — редчайшее заболевание, которым в России страдают всего пятеро детей. Суть его в том, что во сне кора головного мозга «не отдает приказ» организму дышать. Установить этот редкий диагноз врачам удалось не сразу, и после скитаний по различным больницам области девочка попала в реанимационное отделение Ирбитской больницы, где ей пришлось провести два года. Каждую ночь Настю подключали к аппарату искусственной вентиляции легких, и только это помогало дожить до утра.

Чтобы жизнь девочки не зависела от огромного аппарата, требовалась очень дорогостоящая операция по вживлению американского имплантата — специального аппарата «Марк IV», предназначенного для стимулирования дыхания. С помощью московского детского фонда «Счастливый мир» удалось собрать 60 тысяч долларов на покупку аппарата и оплату операции. В свою очередь, Свердловский благотворительный фонд «Мы вместе» оплатил проезд на операцию и бытовые расходы. Впрочем, даже здесь не обошлось без проблем.

— Когда аппарат пришел в нашу страну, таможенники затребовали за него огромную пошлину. Татьяне Георгиевне (Мерзляковой — прим. автора) пришлось обращаться к федеральному Уполномоченному по правам человека Владимиру Лукину, и только с его помощью удалось ввести прибор беспошлинно, — рассказывает пресс-секретарь Уполномоченного по правам человека в Свердловской области Виктор Вахрушев.

В итоге 30 ноября 2010 операция прошла успешно. Единственным местом в России, где возможно было ее провести, стал Новосибирск, поскольку местные врачи здесь прошли в Мюнхене специальную стажировку по имплантации. Настя стала третьим ребенком в стране, прооперированным по этой технологии. Теперь девочка может дышать во сне сама, жить дома и не зависеть от аппарата искусственной вентиляции. По словам сотрудников аппарата Уполномоченного, после операции Настя стала лучше развиваться, больше говорить, а мама теперь может ночью спать, не опасаясь за жизнь дочери.

Однако, вернувшись домой, семья столкнулась с рядом иных сложностей. Лечение и реабилитация девочки еще не завершились, а из села, в котором Настя жила вместе со своей молодой мамой Викторией, добраться до ближайших врачей было весьма проблематично. К тому же у отца Насти за это время появилась новая семья, и возвращение домой стало и вовсе невозможным.

По словам Виктора Вахрушева, квартиру для маленькой «русалочки» и ее мамы удалось выбить буквально на позапрошлой неделе. Если бы вопрос решался в порядке общей очереди, ждать заветного жилья пришлось бы годами.

— Настя, безусловно, нуждалась в жилье. Она вместе с мамой жила в селе Килачевское в Ирбитском районе. По медицинским же показаниям ей нужно жить поближе к больнице. Весь этот год фонд «Мы вместе» оплачивал Насте с мамой съемную квартиру, и вот, наконец, случилось чудо. Мы изначально просили для семьи двухкомнатную квартиру, чтобы у Насти была своя комната, искали подходящий район: город или поселок рядом с городом, обращали внимание на наличие ремонта в квартире, — пояснил он.

Уже четвертый год девочку опекает врач детской областной клинической больницы №1, член Общественного совета по детству при Уполномоченном по правам человека Андрей Смирнов. Очень многое в жизни Насти изменилось именно благодаря его заботе.

— Насте с мамой дали жилье не в самом Ирбите, а в двух километрах от него, но поселок находится совсем рядом — примерно на таком же расстоянии, как Верхняя Пышма от Екатеринбурга, — сообщил врач.

По словам Андрея Смирнова, вопрос с получением жилья решался очень тяжело. Местные власти никак не хотели идти навстречу, но, наконец, предоставили двухкомнатную квартиру в 10-15 минутах езды от ближайшей «скорой помощи».

— Сейчас Настя дышит, активно общается, скачет. Самое главное для нее — не заболеть в ближайшее время, не подходить к открытым окнам, — предупреждает врач.

Как может повлиять простудная инфекция на развитие болезни, неизвестно. Синдром Ундины в силу своей редкости практически не изучен, и делать какие-то определенные прогнозы сложно. Пока каждую ночь, когда Настя засыпает, мама включает ей привезенный из Америки аппарат, помогающий дышать во сне.

Как отмечает врач, серьезной проблемой остается и равнодушие к судьбе молодой мамы и ее дочери со стороны местных социальных органов, службы опеки и т.д. Виктории на данный момент всего 24 года, родственников у нее почти нет, и потому семья нуждается в опытном кураторстве и помощи.

— Вику нужно каким-то образом трудоустроить либо на дому, либо так, чтобы Настя все равно могла быть при ней — пусть даже это будет неполный рабочий день. Сейчас они живут на одну лишь пенсию Насти по инвалидности, — поясняет Андрей Смирнов.

Конечно, до сих пор остались люди, помогающие семье деньгами, но и за их рациональной тратой тоже необходимо следить.

— Надо также проследить за тем, чтобы Вике дали документы на полученную квартиру, и она могла бы ее приватизировать, потому что может быть всякое, — волнуется врач.

О будущем Насти доктор пока говорит осторожно. Школьный рюкзак девочке уже подарила свердловской омбудсмен Татьяна Мерзлякова, но Андрей Смирнов допускает, что Насте, возможно, придется пойти на домашнее обучение. В любом случае, в школу девочка пойдет не раньше следующего года, и пока строить какие-то прогнозы еще рано.

Ксения КИРИЛЛОВА,

«Новая на Урале»

novayagazeta.ru